Em comemoração ao Dia Mundial da Conscientização do Autismo estabelecido pela ONU (Organização das Nações Unidas) em 02 de abril, a Redação da Folha do Cerrado conversou com Luciana Cardoso, professora de Atendimento Educacional Especializado (AEE) da APAE de Balsas/MA.
Também a Fonoaudióloga Angelika Scheifer, da Klinos e Iracy de Sousa, de autista, falam das dificuldades e das soluções para amenizar os problemas.
Formada pela Universidade Federal de São Carlos, Universidade de Santa Maria e Universidade Federal do Ceará, desde 2007, também estudou Letras e Pedagogia, em 2004. Este ano, Luciana iniciou na APAE, através de um convite para fazer a Coordenação Pedagógica da instituição e também para trabalhar como professora de Atendimento Educacional Especializado para por em prática suas pesquisas, já que há vários estudantes autistas, apesar de não ser somente o público-alvo da APAE, mas também a deficiência intelectual e deficiências múltiplas.
Para a professora, a instituição atende um número mínimo, o que é até assustador para uma população de mais de 100 mil habitantes, “o atendimento da APAE é tridimensional nas áreas de Desenvolvimento Social, Saúde e Educação. Então, a gente tem uma equipe de multiprofissionais dessas diversas áreas que estão capacitados para atender diariamente pessoas com deficiência, não só os estudantes da APAE, mas pessoas da comunidade também já que a Rafaela é um centro de reabilitação.”.
É preocupante a demanda de pessoas com autismo. Até para a ciência, hoje, é motivo de estudo maior. Vimos essa semana matéria no Fantástico e que essas situação de deficiência tem aumentado nos últimos tempos. Mas também os estudos têm aumentado, novas descobertas. Sabe-se que o autismo é uma deficiência em que a pessoa tem dificuldade na interação e comunicação social, às vezes não dá feedback. É preciso ser trabalhado nas diversas áreas multidisciplinares e com multiprofissionais para que essa pessoa vá desenvolvendo as habilidades de comunicação interação social.
O grande problema para o acompanhamento dos pais para com seus filhos autistas, é que a rede pública ainda apresenta uma deficiência no atendimento destas pessoas, já que os profissionais da rede pública são demasiadamente muito ocupados e não possuem tempo adequado para dedicarem mais aos seus pacientes. A fonoaudiologia na rede pública possui profissionais excelentes mas sobrecarregados, portanto sem tempo hábil para se dedicar a essas crianças o tempo de tratamento que precisarão, em relação à duração de sessões, a frequência na semana, o acompanhamento escolar, a orientação familiar, porque trata-se de um transtorno que faz parte dos transtornos globais de desenvolvimento.
Para a Fonoaudióloga Angelika dos Santos Scheifer “isso significa que é tudo. Eu não posso apenas pensar em uma questão, são todas as questões relacionadas ao cotidiano, à vida diária dessa criança, deste indivíduo, desta família e da sociedade como um todo. A gente tem muito que trabalhar, tem muito que crescer nisso ainda.”.
No Brasil, estima-se que 2 milhões de pessoas têm diagnóstico de autismo. A Organização Mundial de Saúde acredita que exista pelo menos 1% de pessoas autistas por região demográfica dentro do espectro.
A mãe de uma criança autista acompanha pela Fonoaudióloga Angelika, é Iracy de Sousa Moura. Seu filho, Ettore, de 05 aninhos, diz que só veio descobrir a deficiência no Ettore em fevereiro deste ano, depois de levá-lo a um Neuropediatra, em Teresina/PI, após vários exames para a constatação do diagnóstico. Iracy explica que desejaria muito levar seu filho à APAE porém sabe que o tempo na instituição é muito curto, por isso, além da fono Ettore estuda em escola particular. Para ela, ainda é cedo para avaliar o desempenho de Ettore depois que o colocou na escola, “porque eles estão vendo ainda com ajuda da Terapeuta. Então ainda é bem cedo para falar sobre isso. Mas eles estão avaliando para ver o que que vão passar para ele, porque ele existe um método mais adequado para ele, que estuda em uma sala com crianças normais.”.
Iracy de Sousa sente que ainda é muito caro manter um filho autista, assim como o que possui a síndrome de down. Para isso, ela aconselha que as mães com filhos que nasceram com estas situações, não desanimem. “Pelo contrário, devemos nos unir para encontrar caminhos menos dolorosos e que nossos direitos ou das crianças possam ser concretizados.”.
A APAE possui em seu quadro funcional diversos profissionais para que haja fortalecimento de vínculos familiares, com atendimento às famílias além da orientação educacional, social e a orientação de saúde, “que é a partir de oficinas que a gente trabalha lá com diversos profissionais para que esse tipo de pessoa vá desenvolvendo habilidades de comunicação e interação social.”. Complementou a professora Luciana.
Ainda de acordo com a Coordenadora da APAE, em Balsas há diversos tipos de mães, porém, as que procuram ajuda são mais comprometidas, mães que levam seus filhos todos os dias, que é um desafio, “como toda mãe, porque ser mãe é um desafio, independente da pessoa se tem deficiência ou não, a gente quando se torna mãe nós tomamos para nós um grande desafio mas somos capacitadas no decorrer do processo e elas buscam ajuda e nós estamos ajudando.”. Diz a professora Luciana Maria Cardoso.
Angelica Scheifer complementa a entrevista dizendo que “enfim, muitas pessoas associam assim a APAE porque pensam que autista é alguém completamente limitado e na verdade não é assim. As coisas que eu mais falo para todas as mães que chegam no consultório com aquele desespero ou de que recebeu o diagnóstico ou que tá na suspeita, e que infelizmente isso é muito comum, quase toda semana vem uma, é que isso não é uma sentença. Muito pelo contrário. A gente tem nomes maravilhosos, grandes nomes, grandes inteligentes da nossa história foram autistas. Isso, então, são pessoas como nós que tem todo o potencial. Eles apenas têm características diferentes, mas quem não têm características diferentes? Um não é igual ao outros. Acho que esse concentração é o primeiro passo. Eles não só devem estar no requisito escolar dentro da Lei, por exemplo, de estar na escola regular, mas como podem. Tem toda a capacidade como qualquer outra criança. Só vai da gente ter a sociedade como um todo ter uma conscientização de saber ser um pouco mais humano, de saber ser um pouco mais cuidadoso, um pouco menos crítico, porque as famílias, as mães se queixam muito de ir a algum lugar e as pessoas ficam olhando. ‘As pessoas acham que eu não sei educar do meu filho’. Acho que as pessoas têm que ter um pouco mais de empatia, um pouco mais de humanidade e conseguir se colocar no lugar do outro, julgar menos e amar mais. Pois aí a gente consegue vencer isso de forma muito mais fácil.”.
A mensagem para as famílias em que uma criança com síndrome de Down foi diagnosticada com autismo é:
Discutam as necessidades extras da criança e reconheçam as novas demandas. Pode ser útil se comunicar com outros pais na mesma situação.
Desenvolvam uma rotina diária e uma agenda visual para estruturar o dia da criança e diminuir suas ansiedades, antecipando o que vai acontecer.
Concentrem-se em encorajar a habilidade de comunicação. Ofereçam escolhas e respondam a todas as tentativas de comunicação.
Concentrem-se em ensinar as habilidades para que seu filho se torne independente e autônomo. Isso vai melhorar a qualidade de vida dele agora e no futuro
Encorajem sua ação em atividades significativas, como tarefas domésticas.
Promovam, ao máximo, interação com outras pessoas em brincadeiras e atividades. Reconheçam que, se a criança ficar sozinha, dificilmente alcançará progressos.
Tentem limitar o tempo gasto em atividades repetitivas.
Como parte das rotinas diárias, definam suas expectativas em relação ao comportamento da criança.
Usem linguagem simples, clara e constante para maximizar o aprendizado e o entendimento
Mantenham a calma em todas as interações com a criança.